3

Кто-то читает сейчас Стивена Кинга, хорроры и триллеры. А у меня уже не первую осень книги о страшных заболеваниях.

Я читала "Семью О'Брайен"  Дженовы про хорею Гентингтона, "Всё ещё Элис" тоже написала она, а эта книга про БАС (боковой амиотрофический склероз). По-простому это болезнь Стивена Хокинга, но у него вариант, когда состояние стабилизировалось. Обычно больные живут гораздо меньше. Хорошая новость - болезнь редкая, не очень хорошая - лечения от неё пока не придумали, есть только препараты, замедляющие атрофию мышц.

В книге БАС поражает концертирующего пианиста Ричарда. И для меня это было одной из причин, чтобы прочитать её. Восхищение и любовь публики не помогут, когда ты болен (хотя деньги, заработанные выступлениями, явно облегчат жизнь). Уход и присмотр за ним берет на себя его бывшая жена (выяснилось, что больше некому), которой в браке доставалось очень мало внимания и которая задвинула свою карьеру ради мужа и дочери.

Дженова написала эту книгу в память о режиссёре, который работал над "Всё ещё Элис", будучи уже больным. Такая дань благодарности тронула меня.

Очень хорошо описывается система помощи больным БАС. Алгоритмы разработаны для всех этапов болезни. При этом медики стараются по возможности сохранить достоинство человека. Жалко, что к нам это скорее всего не относится. Отдельное чудо - потрясающая сиделка - мужчина (где соответствующий маскулинитив?).  Но без поддержки близких всё равно обойтись невозможно. И тут затрагивается много тем - от выгорания ухаживающих до чувства вины со стороны пациента.

Автор во всех книгах распахивает грядку неврологических заболеваний, в этом она специалист. А вот музыкальная часть меня не совсем удовлетворила. Хотя больше вопросов было к переводчику.

Например, Brahms l переведено как 1 симфония. Но по тексту понятно, что там солирует пианист, соответственно это всё-таки Первый фортепианный концерт. Многое просто странно звучит по-русски. Не поняла, что значит "требовательный темп" или вот такая цитата:

"Пальцы Александра напоминают краба-скрипача, убегающего от преследующей его тени чайки, или колибри, пьющую нектар из клавиш и переливающуюся быстрыми арпеджио, в которых живет сам Бог". Написано с претензией на поэтичность, только я почему-то не смогла это представить.

С художественной точки зрения книга - совсем не шедевр. Плюс физически неприятно было читать об изменении ощущений, как постепенно человек становится совершенно беспомощным. Но мне периодически нужно читать на такие темы. Остановиться, осмотреться, расставить приоритеты в своей жизни и находить радость в обыденности.