Ты сильный!

Увидев эту книгу, я поняла мгновенно, что должна немедленно ее прочитать, у меня не было перед ней страха, не было ужаса, я уже хорошо знакома с нейрохирургией, я жаждала узнать истории других людей, чтобы оценить и до конца осознать тот ужас, который выпал на мою долю. Изначально я планировала написать рецензию, но недели раздумий все-таки привели к тому, что это будет история... моя история. Откровенно говоря, нигде так откровенно ее не излагала и не рассказывала, наверно никто из близких, кто был в курсе всех событий, настолько открыто ее не знает.

Забавно, но все началось 1 апреля 2016 года, вот такая шутка: моему сыну на тот момент был 1 год и 11 месяцев, но именно в день дурака мне сообщили, что у него в голове опухоль размером с приличное яблоко, жить ему осталось около двух месяцев, если повезет. Не помню врача в лицо, но помню, как легко он это сказал, как будто просто выпил кофе утром. Сказал в одно предложение секунд за десять, я осознавала это долго, даже сейчас мне трудно верить, когда все уже позади, а что говорить о том дне...

И завертелось... началось с того, что необходимую операцию никто в нашем городе сделать не мог: ребенок маленький, специалистов нет. Спасибо тем неврологам, которые мне помогли встать на медицинский портал, где нас сразу взяли три города (!), неврологи дали мне личный сотовый телефон детского нейрохирурга! Позвонив ему, я поняла, что он знает о моем сыне все, просто все. Это было невероятно! Он сказал тогда такую фразу: «Приезжайте немедленно ко мне в центр, не думайте о бумажках – они придут позже, они придут за вами в любом случае». И мы поехали, дорога была не такой уж далекой, на машине,… но было трудно, каждая кочка отдавалась плачем ребенка, у которого болела голова,… под утро добрались, долго нас регистрировали, но все было терпимо. Далее тут же начались осмотры, анализы, МРТ, МСКТ… я поговорила с тонной специалистов, но самым важным разговором, был разговор с двумя нейрохирургами, которые брались за операцию. Заведующий детским отделением сказал все по существу, сочувствуя мне, но требуя от меня решения. Скажу Вам, что решение это было трудное. Он сказал, что операция – это огромный риск, сын может не выжить, может ослепнуть, оглохнуть, останется инвалидом, слабоумным, калекой… он перечислил мне все ужасы и упомянул, что я могу отказаться и уехать, но в этом случае ему уже точно ничего не поможет. Покажется, что выбор очевиден, но я вас уверяю это не так. Я думала над тем, чтобы уехать, всерьез… меня накрывало, что я решаю судьбу своего сына вот так… и на кону его жизнь. Чувство сохранения выбрало операцию.

В центр нас положили 11 апреля 2016 года, а страшная и в тоже время жизненно необходимая операция была назначена на 8.00 утра 12 апреля 2016 года. Меня это несколько ободряло, в день космонавтики все должно пройти отлично! И вот этот день настал, он был долгим, операция длилась 9 часов, которые я провела, расхаживая по кругу в коридоре больницы. Мне сочувствовали все, просто все. Каждый старался что-то сказать… у нас хорошие специалисты, не бойтесь… все будет хорошо, поверьте… не переживайте так, мы многое здесь видели, все образуется… И, наконец, появился врач и сказал, что опухоль удалена тотально, т.е. полностью… ее отправят на анализ, определят ее вид, уровень злокачественности или доброкачественности... я этого почти не слышала, это было не важно.

До 18 апреля 2016 года мой сын был в реанимации, куда меня пустили пару раз за все время. Единственное, что я делала постоянно – это носила туда питание для него каждые три часа. Его я не видела, только передавала бутылочку и уходила. Меня не пускали. Увидела его там первый раз в выходной, начальников не было, и надо мной сжалились. Лучше бы я не входила. В субботу он просто спал, а в воскресенье… он был растением: без эмоций, реакций, он просто смотрел в одну точку и меня не видел. Он смотрел сквозь меня. Это был ужас. Я не знала, что думать, я не знала, чем это кончится…

Позже, уже в палате сынок был все таким же, не реагирующим ни на что. Нейрохирург меня бодрил, требовал включать ему его любимые мультики, показывать больше ярких красок, книжек… крестная через знакомых в этом городе подарила нам кубики и надувные шарики. Я прыгала перед сыном, включала мультики, но он не реагировал.

Тем временем, близился результат по опухоли, о котором я не думала. Я и понятия не имела, что это так важно. И когда, сказали, что это медуллобластома IV стадии злокачественности, мой мир рухнул снова… снова надо было искать больницу, врача, теперь уже онколога. Уехали мы из этого центра нейрохирургии 22 апреля 2016 года, перед этим пережив острую инфекцию и клиническую смерть.

Вернулись в свой город, проехав мимо дома, легли в онкологическое отделение для детей, где за 1 день до дня рождения моего сынишки, когда ему исполнилось 2 года, начался 1-ый из 18 блоков химиотерапии. Закончился этот кошмар 5 июля 2017 года. За это время был сепсис, нескончаемое количество рвоты, полный отказ от еды, температура практически все это время, постоянные инфекции, аллергии, переливания крови и анализы. Мы находились в больнице неделями, тогда как дома бывали пару-тройку дней, максимум пару недель. Это был интенсив. Постоянно рядом умирали дети... ужас первых блоков химиотерапии сменился автоматизмом, страх жил внутри, но все стало привычным, я все делала на автопилоте. С родителями других детей мы общались, дружили, отмечали новый год и дни рождения прямо там, в больнице. Все стали одной семьей. С некоторыми я общаюсь до сих пор.

После химиотерапии был длительный этап реабилитации и восстановления, но мой сынок постепенно стал собой, стал развиваться и сейчас делает первые успехи. Я горжусь им, только боюсь думать, о том, что было бы, если бы я тогда уехала. Отныне мы находимся на контроле у онкологов, пожизненно назначено МРТ 2 раза в год. Теперь у нас два дня рождения: 12 и 29 апреля.

Подводя итог своей истории, могу с уверенностью сказать, что на этом сложном этапе моей жизни и жизни моего сына, мы встретили много добрых и таких настоящих людей, одним из которых, несомненно, был тот врач нейрохирург. Помню, за неделю до выписки он нами уже не интересовался, нас вел другой врач, а этому мы стали неинтересны. У меня до сих пор не укладывается в голове как он смог сделать ту операцию. А ведь у него таких операций каждый день по пачке… у нейрохирургов есть что-то от Бога, это правда.

Книга Генри Марша оказалась для меня родной и близкой, к моменту прочтения я много прочла о работе мозга человека, об опухолях, но одновременно с нетерпением и ужасом я боялась главы №15 «Медуллобластома»…