4 Лечиться, чтобы жить, а не жить, чтобы лечиться

Гора антисептиков, маски и перчатки, дистанция, наблюдение за своим дыханием и легкими, а также косые взгляды как реакция на твой кашель - в реальность больных кистозным фиброзом неожиданно и резко попал весь мир весной 2020 года. Рекомендация держаться друг от друга в 1,5 метрах еще пару месяцев назад казалась бы полной дичью, сейчас же - важное правило, а у кого-то так проходит вся жизнь. В очередной раз приходится очень кстати фраза "все познается в сравнении": трудно встретиться с друзьями, трудно обнять любимых, дальше своего жилья особо не уйдешь, но зато возможно хотя бы ненамного представить, как живется таким больным. А нужна ли нам такая эмпатия, закономерно спросят "здоровые" люди. Нужна. Эмпатия - мышца, которую нужно тренировать. А также посвящать широкую публику во вполне реальные проблемы посредством литературы или кино.
Встречала в рецензиях возмущение, что такую посредственную книжку написали аж три человека. Необходимо внести разъяснение: Микки и Тобиас - сценаристы фильма, а автором именно книги является Рейчел Липпинкотт. Как мне кажется, у нее отлично получилось раскрыть персонажей, которые и на экране выглядят вполне убедительно. Многие сравнивают с книгой Джона Грина "Виноваты звезды", я не могу присоединиться к этим мнениям, т.к. болезни, описываемые в книгах, разные, а они являются, пожалуй, более главным действующим лицом, чем сами герои.
В центре сюжета два подростка, Стелла и Уилл, находятся на лечении в одной больнице, и, следуя заветам жанра, влюбляются друг в друга. Для Стеллы эта больница будто дом родной, а персонал ее обожает за оптимизм и четкое следование правилам (у нее ОКР и все контейнеры стоят в строго определенном порядке, а вибрационный жилет "Аффловест" для выделения мокроты надевается четко по минутам). В свободное время Стелла ведет популярный видеоблог (отсылка к блогеру Клэр Вайнлэнд, которая стала прототипом Стеллы и которой Микки и Тобиас посвятили фильм, но она, к сожалению, фильм уже не увидела), программирует и общается по видеосвязи со своим давним другом по больнице По. У Стеллы есть семейная гиря на сердце, территория, куда она сама боится как следует заглянуть. Ее легкие работают на 30% и единственный шанс хоть какое-то время пожить нормальной жизнью - пересадка.
Уилл же оказывается в этой клинике впервые, это очередной пункт в его больничном странствии. В свободное время он любит рисовать, уступать свою палату друзьям из внешнего мира на часик (ведь это драйв и нарушение правил) и мечтать о том, как отправится путешествовать, когда ему исполнится 18 лет и он вырвется из-под опеки своей очень богатой матери.
Кистозный фиброз - трагедия молодых (мало кто доживает хотя бы до 30 лет), помимо смертельно опасной болезни прибавляются все сопутствующие ребенку проблемы взросления и переходного возраста. Влюбленность в данном случае, пожалуй, можно считать проблемой. Особенно когда влюбляешься в собрата по несчастью, да еще и имеющего бактерию B. cepacia. Всем больным нельзя подходить близко друг к другу из-за опасности обмена микрофлорой - у каждого легкие уже поражены каким-то набором бактерий и если добавится еще одна, то течение болезни может усугубиться. В такой же ситуации оказываются Стелла и Уилл - менее чем год назад Уилл "приобрел" B. cepacia и автоматически попал в число самых безнадежных больных. Он очень опасен для Стеллы, но ее желание быть с ним очень сильно и она выкраивает у болезни полметра, сократив расстояние между ними. С героями происходит набор событий, запускающий переоценку ценностей, дающий надежду и обратно ее отбирающий. И желание увидеть вблизи огоньки, за которыми постоянно наблюдаешь из окна, может быть сильнее желания получить новые легкие. А запретный поцелуй может спасти жизнь, и не как-то метафорически, а вполне себе реально.
Это не очередная эксплуатация смертельно больных с целью выжать слезы. Это возможность дать им голос. Им важно знать, что о них помнят и говорят. Все знают, как страшен рак и сочувственно смотрят на человека без волос и бровей, но в то же время с осуждением смотрят на подростка, который тяжело кашляет и нездорово выглядит (непременно "наркоман какой-то, обкурился"). Как написала сама Рейчел в послесловии:

Прежде всего эта книга - для тысяч людей по всему миру с кистозным фиброзом. Я всем сердцем надеюсь, что она повысит осведомленность населения о кистозном фиброзе и поможет каждому из вас быть услышанным.

Вот такое "легкое" тяжелое чтение.